Entrevista a
Líder de Logística
Equipo Comercial
“Es impactante escuchar cómo cada actividad que una persona tiene que dejar de hacer por la distrofia de retina le supone un duelo”
Perder el sentido de la vista después de haberlo disfrutado durante años resulta una experiencia muy dura de la que la mayoría de la sociedad apenas es consciente. A nuestro alrededor hay decenas de personas con distrofias hereditarias de retina que tienen que hacer verdaderos esfuerzos para salir a la calle a diario y continuar con sus vidas casi en medio de la penumbra. Para acompañar a estas personas un grupo de voluntarias de Walter Pack participa en una iniciativa de Ner Group que tiene como objetivo fomentar esa autonomía personal y animar a otras personas a salir de casa junto a voluntarias que contribuyan a aportarles seguridad. Dos de ellas, Marisol Gago y María Torre, nos cuentan su experiencia junto con Irene Dalmau, líder del área de Compromiso con la Sociedad de Walter Pack.
¿Conocíais las distrofias hereditarias de la retina? ¿Habíais tenido algún contacto previo con estas enfermedades?
Marisol Gago. Yo tenía conocimiento del glaucoma degenerativo por parte de mi padre, que durante los últimos años ha tenido problemas de visión. Por eso me llamó la atención cuando se presentó esta iniciativa, por los problemas que le causó a él, por la dependencia que tenía de mi madre… Pensé que esta experiencia podría servir para acompañar tanto a la persona que padece la enfermedad como a la que tiene que prescindir de muchas cosas para ayudarla. Eso me hizo interesarme por el proyecto.
En total sois cinco mujeres de Walter Pack las que participáis en esta iniciativa, junto con Irene Dalmau, Amaia Torrontegi e Inés González. ¿Qué os animó a involucraros en ella?
Marisol G. Siempre he tenido predisposición a participar en este tipo de iniciativas. Cuando surgieron varias propuestas en Walter Pack estaba deseando incorporarme a alguna y ésta fue la que creí que más podía aportar.
María T. A mí también me pareció que esta era la experiencia en la que más podía dar y la que más me podía aportar a mí. El año pasado participamos en otras experiencias pero esta me pareció muy atractiva.
¿En qué consiste exactamente?
Marisol G. Esta iniciativa tiene dos grupos, uno que va los miércoles y otro, los viernes. Yo participo desde enero en este último, y consiste en acompañar a una persona que tiene visión limitada hasta un centro para que participe en diversas actividades. Me encuentro con ella en su casa y vamos juntas hasta el centro, y cuando termina, si no se ha organizado con otras personas del centro para regresar, soy yo quien le acompaño a casa de vuelta.
María T. En nuestro grupo somos dos personas voluntarias de diferentes empresas de Ner Group las que acompañamos a las pacientes los miércoles por la tarde desde el pasado 20 de diciembre. Uno o dos días antes nos organizamos para decidir quién acompaña a cada persona al centro, al que acuden para recibir clases de baile. Y a la salida de las clases hay veces que les recoge un familiar y otras que les acompañamos nosotras a su casa o a una parada de metro.
¿A lo largo de este tiempo habéis establecido vínculos con estas personas, os transmiten sus sensaciones?
Marisol G. Esta iniciativa es de largo recorrido y todavía llevo poco tiempo, pero la persona a la que acompaño es encantadora, súper abierta y muy agradable, y me cuenta todas las dificultades que ha sufrido desde que era pequeña.
María T. De momento solo he acompañado a dos personas en cuatro ocasiones, y las dos son encantadoras y muy especiales. Ellas te explican cómo es su enfermedad, de qué forma les afecta a su vida, cómo se desarrollan sus relaciones familiares… es una experiencia muy interesante. Existen muchas variables de estas enfermedades: hay ocasiones en las que varias personas que solo tienen un 30% de visión la tienen distribuida de distinta manera, de forma que una puede ver el suelo, otra de frente, etc. Son personas que tienen mucho ánimo, que han adquirido mucha seguridad en sí mismas porque llevan años conviviendo con la enfermedad y que te ayudan muchísimo.
¿Qué es lo que más os ha llamado la atención de esta experiencia?
Marisol G. Lo que más me impactó es que hay personas que no ven pero que no tienen ningún rasgo físico que lo revele. Solemos pensar que las personas invidentes tienen un tono de ojos determinado o gafas oscuras… pero aquí no. El día que llegamos estuvimos charlando con una persona de Begisare sin darnos cuenta de que era una persona de muy baja visión. Eso también dificulta su día a día y el tener conocimiento de eso me impactó.
María T. Sí, esa ausencia de rasgos físicos, que son estereotipos, les han llevado incluso a escuchar en alguna ocasión comentarios con los que se ponían en duda sus problemas de visión, incluso a pesar de verles con bastón. Eso no ocurre cuando la gente ve que además de llevar bastón están acompañadas: ahí es cuando reacciona, se aparta e intenta no obstaculizar.
Irene Dalmau. Personalmente, lo que más me impactó fue cuando la persona que comenta Marisol nos explicó que cada actividad que ha tenido que dejar de hacer ha supuesto un duelo para ella. Dejar de trabajar, de conducir… esas palabras me acercaron de sopetón a su realidad. Y la persona a la que yo acompañé me dijo una vez que para ella era un triunfo salir de casa, y que lo hacía porque tenía que seguir con su vida. Que te hablen en estos términos resulta impactante.
¿Qué importancia creéis que tiene este acompañamiento para estas personas? ¿Puede ayudarles a desenvolverse por sí mismas?
Marisol G. Conseguir ese desenvolvimiento es muy difícil cuando se trata de una ceguera que va a más. Las dos personas a las que acompañamos tienen cierta autonomía, aunque necesiten algún tipo de apoyo en momentos puntuales. Pero esta iniciativa está más pensada para aquellas personas que todavía no se han atrevido a dar el paso y a comenzar a desenvolverse: es un incentivo para que se animen a salir de casa y a moverse con personas que les aporten seguridad.
¿Y a vosotras qué os aporta?
Marisol G. A mí, personalmente muchísimo: tanto por la experiencia de poder sentirme útil y sentir que estoy ayudando a alguien, como por todas las experiencias que te cuentan, el valor vital que tienen… es un enriquecimiento personal. Ellas están encantadas pero ¡más encantada estoy yo!
María T. Aunque las dos personas tienen bastante autonomía, e incluso hay veces que son ellas las que te guían a ti para ir a algún lugar, te ayudan un montón con su experiencia. Al final se establecen lazos de cariño e intercambiamos vivencias. Es una experiencia muy bonita que les permite animar a otras personas a superar sus limitaciones visuales y a realizar actividades y hacer vida fuera de casa.
Y desde el punto de vista social, ¿cómo creéis que percibe la sociedad este problema?
Marisol G. Depende del ámbito en el que te muevas. En Walter Pack se llevan a cabo muchas iniciativas sociales, pero en el conjunto de la sociedad no percibo un interés especial por el voluntariado.
¿Cómo se le podría dar mayor visibilidad y aumentar esa concienciación social?
Marisol G. Es complicado. Debería haber más Ner, más organizaciones que, sin ser muy grandes, tengan capacidad de llevar a cabo estas iniciativas. En mi entorno siempre suscita interés el hecho de que se promuevan estas experiencias desde el trabajo. Creo que existe solidaridad a la hora de realizar aportaciones económicas porque resulta más sencillo pero es más complicado encontrar a alguien que quiera acudir a realizar un trabajo activo.
Irene Dalmau. Desde el punto de vista educativo, es muy interesante ver que ya hay centros escolares que introducen actividades que incluyen este tipo de participación activa como parte de la educación, más allá de otras acciones como las recogidas de alimentos.
¿De qué forma ayudaría el hecho de que sea una empresa la que promueva estas acciones?
María T. Sería perfecto. Si las empresas ofrecieran la posibilidad de utilizar una parte de la jornada laboral a llevar a cabo estas iniciativas se incrementaría mucho la participación.
Marisol G. Sí, hay muchas personas que tienen esta sensibilidad y que quieren participar en alguna iniciativa de carácter social pero que no saben cómo hacerlo; aquí, en Walter Pack tienen la facilidad de llegar a diferentes ideas y de participar en el voluntariado. Eso te facilita mucho las cosas y te anima a llegar a muchos sitios.
