“Es impactante escuchar cómo cada actividad que una persona tiene que dejar de hacer por la distrofia de retina le supone un duelo”

Entrevista a Marisol Gago Líder de Logística & María Torre Equipo Comercial “Es impactante escuchar cómo cada actividad que una persona tiene que dejar de hacer por la distrofia de retina le supone un duelo” Perder el sentido de la vista después de haberlo disfrutado durante años resulta una experiencia muy dura de la que la mayoría de la sociedad apenas es consciente. A nuestro alrededor hay decenas de personas con distrofias hereditarias de retina que tienen que hacer verdaderos esfuerzos para salir a la calle a diario y continuar con sus vidas casi en medio de la penumbra. Para acompañar a estas personas un grupo de voluntarias de Walter Pack participa en una iniciativa de Ner Group que tiene como objetivo fomentar esa autonomía personal y animar a otras personas a salir de casa junto a voluntarias que contribuyan a aportarles seguridad. Dos de ellas, Marisol Gago y María Torre, nos cuentan su experiencia junto con Irene Dalmau, líder del área de Compromiso con la Sociedad de Walter Pack. P. R. ¿Conocíais las distrofias hereditarias de la retina? ¿Habíais tenido algún contacto previo con estas enfermedades? Marisol Gago. Yo tenía conocimiento del glaucoma degenerativo por parte de mi padre, que durante los últimos años ha tenido problemas de visión. Por eso me llamó la atención cuando se presentó esta iniciativa, por los problemas que le causó a él, por la dependencia que tenía de mi madre… Pensé que esta experiencia podría servir para acompañar tanto a la persona que padece la enfermedad como a la que tiene que prescindir de muchas cosas para ayudarla. Eso me hizo interesarme por el proyecto. María Torre. Yo también había oído hablar de esta enfermedad a través de alguna persona conocida que tenía principio de glaucoma y otro tipo de enfermedades degenerativas de nacimiento, pero ningún caso tan cercano como el de Marisol. “Pensé que esta experiencia podía servir para acompañar tanto a la persona que padece la enfermedad como a la que tiene que prescindir de muchas cosas para ayudarla” Marisol Gago P. R. En total sois cinco mujeres de Walter Pack las que participáis en esta iniciativa, junto con Irene Dalmau, Amaia Torrontegi e Inés González. ¿Qué os animó a involucraros en ella? Marisol G. Siempre he tenido predisposición a participar en este tipo de iniciativas. Cuando surgieron varias propuestas en Walter Pack estaba deseando incorporarme a alguna y ésta fue la que creí que más podía aportar. María T. A mí también me pareció que esta era la experiencia en la que más podía dar y la que más me podía aportar a mí. El año pasado participamos en otras experiencias pero esta me pareció muy atractiva. P. R. P. R. ¿En qué consiste exactamente? Marisol G. Esta iniciativa tiene dos grupos, uno que va los miércoles y otro, los viernes. Yo participo desde enero en este último, y consiste en acompañar a una persona que tiene visión limitada hasta un centro para que participe en diversas actividades. Me encuentro con ella en su casa y vamos juntas hasta el centro, y cuando termina, si no se ha organizado con otras personas del centro para regresar, soy yo quien le acompaño a casa de vuelta. María T. En nuestro grupo somos dos personas voluntarias de diferentes empresas de Ner Group las que acompañamos a las pacientes los miércoles por la tarde desde el pasado 20 de diciembre. Uno o dos días antes nos organizamos para decidir quién acompaña a cada persona al centro, al que acuden para recibir clases de baile. Y a la salida de las clases hay veces que les recoge un familiar y otras que les acompañamos nosotras a su casa o a una parada de metro. ¿A lo largo de este tiempo habéis establecido vínculos con estas personas, os transmiten sus sensaciones? Marisol G. Esta iniciativa es de largo recorrido y todavía llevo poco tiempo, pero la persona a la que acompaño es encantadora, súper abierta y muy agradable, y me cuenta todas las dificultades que ha sufrido desde que era pequeña. María T. De momento solo he acompañado a dos personas en cuatro ocasiones, y las dos son encantadoras y muy especiales. Ellas te explican cómo es su enfermedad, de qué forma les afecta a su vida, cómo se desarrollan sus relaciones familiares… es una experiencia muy interesante. Existen muchas variables de estas enfermedades: hay ocasiones en las que varias personas que solo tienen un 30% de visión la tienen distribuida de distinta manera, de forma que una puede ver el suelo, otra de frente, etc. Son personas que tienen mucho ánimo, que han adquirido mucha seguridad en sí mismas porque llevan años conviviendo con la enfermedad y que te ayudan muchísimo. “Te explican cómo es su enfermedad, de qué manera les afecta a su vida, cómo se desarrollan sus relaciones familiares… es una experiencia muy interesante” María Torre P. R. ¿Qué es lo que más os ha llamado la atención de esta experiencia? Marisol G. Lo que más me impactó es que hay personas que no ven pero que no tienen ningún rasgo físico que lo revele. Solemos pensar que las personas invidentes tienen un tono de ojos determinado o gafas oscuras… pero aquí no. El día que llegamos estuvimos charlando con una persona de Begisare sin darnos cuenta de que era una persona de muy baja visión. Eso también dificulta su día a día y el tener conocimiento de eso me impactó. María T. Sí, esa ausencia de rasgos físicos, que son estereotipos, les han llevado incluso a escuchar en alguna ocasión comentarios con los que se ponían en duda sus problemas de visión, incluso a pesar de verles con bastón. Eso no ocurre cuando la gente ve que además de llevar bastón están acompañadas: ahí es cuando reacciona, se aparta e intenta no obstaculizar. Irene Dalmau. Personalmente, lo que más me impactó fue cuando la persona que comenta Marisol nos explicó que cada actividad que ha tenido que dejar de hacer